Les actions de l’ association.

Les  Actions de l’Association de 2004 à 2008:

Ces actions ont eu pour cible les objectifs contenus dans les missions figurant dans les statuts de l’association:

 

1) Action auprès de la Direction Générale de Santé (D.G.S.) du Ministère de la Santé, de la jeunesse et des sports, pour la sensibiliser au danger, pour le Ministère, de ne pas informer les Professionnels de santé et le grand public sur les complications évitables et connues de certains aliments et de certains médicaments. Nous avons été entendus par le Directeur Général de la Santé qui a saisi officiellement les 2 Agences de Sécurité Sanitaire de devoir réunir des groupes de travail pour définir officiellement, les médicaments et aliments dangereux, en cas de déficit en G6PD.

 

2) L’Agence de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS) a réuni un groupe d’experts, avec notre Association, pour définir une méthodologie afin de déterminer les médicaments contre-indiqués, où à prendre avec précaution, et les faire connaître officiellement. Le travail s’est terminé en Mars 2007 puis à été présenté à la Commission d’Autorisation de Mise sur le Marché des Médicaments (AMM), puis aux industriels concernés afin de modifier les notices de très nombreuses spécialités pharmaceutiques pour y mentionner le danger en cas de déficit en G6PD, et les inscrire dans le Dictionnaire Vidal, utilisé par les médecins. Cet avis de l’AFSSAPS a été publié le 25 février 2008 sur leur site Internet (Voir rubrique ressources) Il est désormais LA référence officielle. D'autres listes de médicaments dangereux que vous aviez pu trouver sur des sites Internet ou remis par des médecins, ne sont plus d’actualité.

 

3) L’Agence de Sécurité Sanitaire des Aliments, (AFSSA), a réuni un groupe de travail de septembre 2005 à novembre 2006. Celui ci a terminé son étude et l’avis de l’Agence, est disponible sur le site de l’ AFSSA. Il contient la liste des aliments contre-indiqués, ou à prendre avec précaution, en cas de déficit en G6PD. (Voir rubrique ressources) «  avis du 25 Août et du 13 novembre 2006 relatif à la demande de recommandations concernant l’alimentation des personnes atteintes de déficit en G6PD ».

 

4) Une "Carte de soins et d’information et d'urgence pour les Déficitaires en G6PD", terminée fin février 2008 par la Direction Générale de la Santé, avec la participation de notre Association. C'est un véritable « Passeport » officiel pour les patients. Il comporte la photographie et les coordonnées du patient, les noms et adresses de son entourage,de son ou ses médecins ainsi qu’un résumé sur le déficit en G6PD.Il comporte également une liste des produits dangereux tels que définis par les Agences de Sécurité Sanitaire. Soumise au secret médical, cette carte devra être signée par le médecin traitant et remise par lui au déficitaire dépisté, qui devra la montrer à tout professionnel de santé devant prendre en charge le patient pour un problème médical quel qu'il soit.

 

5) La connaissance du nombre de patients atteints du déficit en G6PD en France métropolitaine et dans les DOM-TOM progresse, grâce, d’une part aux estimations faites par Vigifavisme (450.000 patients environ) d’autre part aux dépistages systématiques faits à la naissance, dans certaines maternités de la Région Ile de France (en particulier en Seine Saint Denis) et ceux effectués dans des maternités publiques de Marseille en Région PACA. Il ne s'agit pas d'une maladie "rare" (moins de 0,5 pour 1000) mais d'une maladie fréquente (0,5 %) touchant majoritairement les Français des Dom-Tom ou issus de l'imigration des pays du Sud.

 

6) La connaissance du nombre d’anémies hémolytiques survenues au cours d’une année chez des sujets déficitaires en G6PD commence à se préciser grâce à la nouvelle nomenclature des malades hospitalisés qui se mets en place, en France, sous l’impulsion de la Direction des Hôpitaux du Ministère de la Santé, sous le nom de P.M.S.I. où Programme de médicalisation des systèmes d’information.

Ainsi en 2004, il y a eut 2.322 journées d'hospitalisation pour accidents dus au déficit en G6PD (répertoriés dans 613 sur 2.933 établissements hospitaliers Français. Il s'agit donc d' une sous-estimation.)s

7) Vigifavisme a postulé en 2006 à l’appel d’offre de la Haute Autorité de Santé (H.A.S.) pour que soit écrites et diffusées des :  « Recommandations Professionnelles pour le diagnostic, individuel ou collectif du déficit en G6PD et sur le prévention des accidents évitables et connus de certaines thérapeutiques et de certains aliments, par l’information. »
Cette demande a été acceptée en Décembre 2006 et l’étude est inscrite au programme de travail de la H.A.S. pour l’année 2007.Vigifavisme a été conviée à participer à ce travail.

Nous attendons beaucoup de ces recommandations - qui - selon nos propres études médico-économiques devraient aboutir au dépistage systématique à la naissance du déficit en G6PD, dans les populations ciblées (comme pour la drépanocytose).

 

8) Un site Internet sur le déficit en G6PD a été fait le Docteur Henri Wajcman, Directeur de recherche Emérite à l’INSERM (Institut national de la Santé et de la Recherche Médicale) et notre Association.

 

9) Une fiche sur le déficit en G6PD a été élaborée avec notre association, pour figurer dans le site du Ministère de l'Education Nationale: INTEGRASCOL, pour l'information des éducateurs au service de l'intégration scolaire des enfants malades ou handicapés.

 

10) Un Protocole de coopération a été signé en 2006 entre Vigifavisme et l’Association Italienne des personnes atteintes du déficit en G6PD: FAVISMO, afin de mettre en commun nos recherches et nos résultats.

 

11) Une « Lettre de Vigifavisme » trimestrielle est publiée depuis le début de 2006 et envoyée aux adhérents de l’Association pour les tenir au courant des actions en faveur du dépistage et de la prévention des accidents chez les déficitaires.