Organisation
Fondateur
Professeur Dominique Jolly
Le Bureau du Conseil d’Administration
Présidente
Aurélie Zarka
Maman de trois garçons déficitaires, 6 ans, 4 ans, 7 mois
Trésorière
Claudine Plewa
Les membres du Conseil d’Administration
Julia de Wellenstein
Maman d’un garçon déficitaire de 18 ans
Le Conseil Scientifique
Président
Professeur Frédéric GALACTEROS – Professeur à l’ Hôpital Henri Mondor Créteil, Consultation des maladies génétiques du sang
Membres
Dr. Farès ABOUASSI – Service de Neo-natologie -Hôpital Delafontaine, Saint Denis
Pr. Catherine BADENS - Biochimie, Hôpital La Timone – Enfants, Marseille
Mme Sophie BUI - Chef de groupe produits – Dépistage néo-natal des hémoglobinopathies – Bio-rad, Paris
Pr Michel DETILLEUX - Médecin des Hôpitaux de Paris – Médecine Interne, Hôpital Cochin, Paris
Dr. Véronique DUFOUR - Médecin chef adjoint de la P.M.I. de Paris
Pr. François EWALD - Professeur de Philosophie au CNAM – Paris
Pr. Alain FRANCINA - Biochimie – Hôpital Edouard Herriot – Lyon
Mme Claire GARNIER – Sage-femme
Dr. Philippe JOLY – CHU de Lyon
Dr. Maryse-Etienne JULAN – Hôpital RICOU, CHU de Pointe à Pitre/Abymes
M. Christophe JUNOT - Laboratoire d’Etude du Métabolisme des Médicaments CEA- Saclay
Dr Fatima KADDARI – Biochimie – Immunologie – Hôpital Delafontaine – Saint Denis
Dr. Thierry LEBLANC – Hôpital Robert Debré, Paris
Dr. Kamran MORADKHANI – Généticien, Hôpital Henri Mondor, Créteil
Dr. Jean-Marc RETBI - Chef de service de Neo-Natologie Hôpital Delafontaine, Saint Denis
Dr. Isabelle THURET - Pédiatre, CHU de la Timone