Organisation


Notre association est composée de membres bénévoles.
Son financement repose entièrement sur les dons et adhésions.
Le Conseil Scientifique et le Bureau se réunissent régulièrement.
L’ Assemblée Générale de tous les adhérents a lieu chaque année,
c’est l’occasion de revenir sur les points forts de l’année écoulée,
de se rencontrer et de confronter nos expériences face au déficit en G6PD.

Fondateur

Professeur Dominique Jolly

Le Bureau du Conseil d’Administration

Présidente

Aurélie Zarka
Maman de trois garçons déficitaires, 8 ans, 6 ans, 3 ans

Trésorière

Claudine Plewa

Les membres du Conseil d’Administration

Julia de Wellenstein
Maman d’un garçon déficitaire de 21 ans

Florent Bernard
Déficitaire

Grégory Coolen

Frédéric Pautou

Valérie Pautou

Phedra Bouvier

Le Conseil Scientifique

Dr Isabelle Thuret – CHU Timone enfants, Marseille
Dr Jean-Benoît Arlet – Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris
Dr Patricia Martinez – CHRU, Montpellier
Dr Kamran Moradkhani – CHU, Nantes
Aurélie Dechaune – Hôpital trousseau, Paris


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