Tout savoir sur la carte.

La carte "personnelle de soins d'information et d'urgence" du déficit en G6P :

 

 

Cette carte a été élaborée, dans le cadre du Plan National «  Maladies Rares »  2005-2008 par la Direction Générale de la Santé du Ministère de la Santé, en concertation avec des professionnels de l’atteinte génétique, et Vigifavisme, Association Française des personnes atteintes du déficit génétique en G6PD.


Son objectif est double :

1) Aider les professionnels de santé à réaliser une prise en charge adaptée, notamment en cas d’urgence, en disposant d’informations sur les personnes à prévenir en cas d’urgence, les différents correspondants médicaux, l’atteinte génétique et d’autres sources d’informations utiles sur la pathologie.

2) Permettre au déficitaire en G6PD de disposer d’informations utiles ,pour lui ,sur sa pathologie, de garder sur lui cette carte afin de la montrer à son entourage et à tout professionnel de santé devant le prendre en charge, car il s’agit d’un déficit mal connu des professionnels de Santé.

 

 

 

La carte se compose de deux volets :

1) Un volet destiné aux professionnels de santé (avec le sigle du Ministère qui « »officialise » la carte, la photographie du malade et ses coordonnées ainsi que des informations médicales personnelles et des recommandations de prise en charge adaptée , en urgence surtout.

2) Un volet destiné au patient et à ses proches avec des informations générales de conduite à tenir en pratique quotidienne et en cas d’urgence.

Dans le cas particulier du défit en G6PD, soulignons l’importance des informations résumées dans la Carte sur les aliments et les médicaments contre indiqués ou à prendre avec précaution afin de réaliser la prévention d’accidents d’anémies hémolytiques évitables.

La Carte est personnelle strictement confidentielle et soumise au secret médical. Nul ne pouvant en exiger sa communication.

Qui remplit et mets à jour les informations personnelles sur la Carte ?

Le médecin traitant ou le médecin spécialiste ayant fait le diagnostic et assurant le suivi médical, lors d’une consultation d’annonce du diagnostic ou de suivi. C’est normalement ce médecin qui proposera la carte au malade en lui expliquant son contenu et en lui conseillant (ou à ces parents ou proches) de la présenter en cas de soins urgents ou non.( consultation , hospitalisations, anesthésie,soins dentaires ? etc..) .

Les professionnels de Santé sont seuls habilités à se procurer ces Cartes de soins auprès des centres spécialisés qui les détiennent. Ils en font la demande en envoyant un bon de commande à l’un des 2 centres français :

* Centre de Référence des Syndromes drépanocytaires majeurs. .Pr. Frédéric Galactéros. Service de Médecine Interne 1, hôpital Henri Mondor, 51 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny. 94010 Créteil cedex.

* Centre de Référence de la Drépanocytose. Dr Maryse Etienne-Julan. CHU de Pointe à Pitre /Abymes Hôpital Ricou-Centre Caribéen de Drépanocytose. Route de Chauvel .97110. Pointe à Pitre.
Comment obtenir la Carte :

Les Médecins trouveront un aperçu de la Carte et pourront télécharger le bon de commande sur le site Vigifavisme, le site d'Orphanet ou celui du Ministère de la Santé, de la jeunesse et des sports. (voir rubrique Ressources)

La Carte est gratuite. Elle sera envoyée au Médecin qui a rempli le bon de commande afin qu’il remplisse la carte et la donne à son patient après lui en avoir expliqué  le contenu.

Les Professionnels de la Santé et les personnes atteintes du déficit en G6PD peuvent aussi, en cas de difficultés pour se procurer la carte ou le bon de commande, envoyer un e-mail à L’Association Vigifavisme.