Les missions de l'Association.

Les missions telles que décrites dans les statuts de l’Association:

L’Association Vigifavisme s’efforcera de contribuer par tous les moyens possibles :

1. Au Dépistage systématique ciblé du déficit en G6PD à la naissance, chez tous les nouveaux- nés issus des populations à risques, puis chez tous les membres de la famille, en cas de dépistage positif.

2. A la Prévention des accidents hémolytiques grâce au suivi des familles dépistées, consistant essentiellement à les informer sur l’interdiction de manger certains aliments dont les fèves et l’interdiction de tout traitement par un nombre important de médicaments oxydant dont la liste leur sera remise et commentée.

3. A la diffusion dans les familles déficitaires d’un document expliquant le déficit, et donnant la liste des produits dangereux tels que définis par l'AFSSAPS (Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé) et l'AFSSA (Agence Française de Sécurité Sanitaire des Aliments)

4. A faire connaître l’importance de ce déficit, de son dépistage et de sa prévention auprès des Décideurs politiques et du grand public.

5. A développer l’enseignement de ce déficit dans la formation initiale, et dans la formation continue des médecins et des professionnels de santé en général.

6. A obtenir que la mention du caractère dangereux d’un médicament, en cas de déficit en G6PD, figure dans les notices des boites des produits et dans les notices des Dictionnaires médicaux thérapeutiques, comme le Dictionnaire Vidal.

7. A obtenir que la mention du caractère contre indiqué d'un aliment en cas de déficit en G6PD soit mentionnée sur l'étiquette et le conditionnement du produit.

 

8. A obtenir de l'AFSSAPS (Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé) la liste officielle actualisée des médicaments et autres produits de santé contre-indiqués ou à prendre avec précautions en cas de déficit en G6PD.

9. A obtenir de l'AFSSA (Agence Française de Sécurité Sanitaire des Aliments) la liste officielle des aliments dangereux en cas de déficit en G6PD ainsi que l'information des consommateurs sur ces dangers, et l'information des professionnels de la restauration et de l'industrie agro-alimentaire.

10. A développer les relations avec les associations regroupant les médecins les plus concernés et en particulier les biologistes moléculaires, les pharmacologues, les gynécologues- accoucheurs, les pédiatres, les néonatalogistes, les spécialistes de la PMI, les hématologistes, les réanimateurs, les anesthésistes et les médecins internistes.

11. A obtenir des responsables de l’Assurance-maladie Obligatoire le dépistage systématique du déficit à la naissance dans les populations à risques. (Ce " ciblage" est tout à fait possible - puisque déjà effectué pour le dépistage systématique de le Drépanocytose - dont la population à risque est similaire)

12. A contribuer à organiser le suivi des familles dépistées avec les médecins de PMI, les médecins traitant, et les pédiatres hospitaliers et de ville.

13. A contribuer à mettre en place un registre français des accidents thérapeutiques survenus aux déficitaires, en particulier des accidents hémolytiques.

14. A développer la recherche épidémiologique sur la fréquence du déficit en France (incidence et prévalence). Il n’existe seulement que les estimations (OMS 1985) sur la fréquence en Europe du Nord et les estimations de Vigifavisme (2007). Aucune étude n’a été faite région par région ou dans la France entière.

 

15. A permettre, par la recherche clinique, une meilleure connaissance des formes graves que sont les Anémies Hémolytiques chroniques et les complications neurosensorielles des Ictères néo-natals tardifs (Kernicterus).

16. Au développement de la Recherche Scientifique sur les aspects pharmacologiques, biochimiques et génétiques de ce déficit et leur impact pratique en clinique en France, mais aussi dans pays de l'Union Européenne.

17. A développer les actions en réseau avec les Associations de personnes atteintes de ce même déficit dans les pays étrangers et en particulier celles du bassin Méditerranéen et de l'Union Européenne.

18. A organiser des Journées d’ Information sur la fréquence du déficit, son nécessaire dépistage et sa prévention simple.