Pourquoi adhérer à VIGIFAVISME ?

Pourquoi adhérer à VIGIFAVISME ?

En devenant membre de l'association des personnes atteintes du déficit en G6PD : VIGIFAVISME, vous aurez la possibilité de contribuer à faire valoir vos droits reconnus par de nombreuses lois en France sur le droit des malades et le droit à l'information sur les complications iatrogènes évitables et connues des aliments et des médicaments.

En devenant membre de Vigifavisme, vous contribuez à augmenter la force de proposition de notre association vis à vis des Pouvoirs Publiques.

L'association mets à votre disposition si vous adhérez :

 

* Une adresse électronique (e-mail) vous permettant de nous contacter pour vous aider à résoudre vos problèmes personnels liés au déficit.

 

* Une permanence à l'Hôpital Necker Enfants Malades à Paris, uniquement sur RDV pris par e-mail. (Maison des Associations - Carré Necker - Porte N4 - Niveau 2)

 

* Une liste de médecins qui, en France, dans chaque région, connaissent cette atteinte génétique. Selon votre problème et votre age, il peut s'agir de Pédiatres, Néo-Natalogistes, de Biochimistes, de Biologistes Moléculaires, ou de Spécialistes d'Hématologie ou de Médecine Interne, mais aussi de Médecins de P.M.I. (Protection Maternelle et Infantile) d'anesthésiologistes ou de réanimateurs.

 

* Une carte d'adhèrent mentionnant les coordonnés de l'association et les vôtres.

* La carte des soins, d'informations et d'urgences, pour le déficit en G6PD, établie en février 2008 par la Direction Générale de la santé du ministère de la santé, l'INPES (Institut National de la Prévention et de l'Education Sanitaire) et l'association Vigifavisme.

C'est un document à porter sur soi (parent et enfant ou adulte) et à remettre à toute personne amenée à donner des soins au déficitaire. Il mentionne le diagnostic, les personnes à contacter en cas d’urgence et surtout la liste des médicaments dangereux ou à ne prendre qu’avec des précautions qui y sont décrites. Il comprend également la liste des aliments dangereux à monter aux responsables des crèches et des cantines ou l’enfant déficitaire prend ses repas.

 

* La "Lettre de l'association VIGIFAVISME" trimestrielle, permettant d'être tenue au courant des actions menées par l'équipe bénévole qui dirige l'association.

Cette lettre détaille:

- L'aide d'un Conseil scientifique pluridisciplinaire garant du sérieux scientifique et éthique de nos documents et de nos actions.

- Les contacts que nous développons avec d'autres associations de maladies génétiques en France.

- Les contacts que nous prenons avec les associations sur le déficit en G6PD des autres pays du monde.

- Elle nous apporte des réponses aux questions fréquemment posées par les adhérents sur le dépistage, la prévention, les aliments et médicaments etc...