Actualités


– COVID-19 –

De nouveaux documents sont disponibles concernant la conduite à tenir pour les patients ayant un déficit en G6PD et l’hydroxychloroquine.

Il est susceptible d’être mis à jour régulièrement. La version modifiée sera disponible toujours au même lien ci-dessous (nous vous invitons donc à diffuser le lien plutôt que les fichiers en PDF ou JPEG).

Merci d'aller voir régulièrement sur le site de la filière MCGRE et pour toute question, contactez-nous à l'adresse suivante : contact@vigifavisme.com

– 15 novembre 2018 –

Participation à la journée scientifique des enzymopathies du globule rouge

– 9 novembre 2018 –

Journée des associations de patients de la filière MCGRE

– 29 juin 2018 –

Journée de la filière MCGRE

– 3 février 2018 –

Assemblée générale extraordinaire de l’association

– 11 novembre 2017 –

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins est en ligne (PNDS). Il s'agit d'un document très important pour la prise en charge des personnes atteintes de déficit en G6PD. Retrouvez-le sur notre site ou celui de la Haute Autorité de santé

– 21 décembre 2016 –

Le mercredi 11 janvier 2017à 20H30 se déroulera la prochaine réunion téléphonique d’information ouverte à tou-te-s : « médicaments et déficit en G6PD ». Les inscriptions sont limitées. Pour participer ou avoir de plus amples informations il suffit d’envoyer un mail à contact@vigifavisme.com

– 20 décembre 2016 –

Appel à cotisations : Le montant de l’adhésion 2017 est fixé à 10 euros. Vous pouvez adhérer par chèque ou virement; Retrouvez les informations sur l'adhésion sur notre page Adhésion.

Vous pouvez désormais adhérer directement en ligne.

– 27 novembre 2016 –

Assemblée générale extraordinaire pour élire les nouveaux administrateurs

– 9 novembre 2016 –

Réunion téléphonique d’information "alimentation et déficit en G6PD"

– 24 novembre 2015 –

Le nouveau bulletin d’adhésion pour l’année 2016 est désormais disponible sur notre site : http://www.vigifavisme.com/association/adherer/
Nous avons besoin de vous pour soutenir nos actions, faire vivre l’association, peser auprès des autorités publiques : plus nous sommes nombreux plus nous pouvons nous faire entendre.

– 27 mars 2015 –

La carte de soins et d’urgence déficit en G6PD est désormais disponible. C’est au médecin de la commander et de la remplir :
télécharger le bon de commande (voir onglet « vous êtes déficitaire »)

– 4 février 2015 –

L’association Vigifavisme met à votre disposition un numéro de téléphone pour nous joindre plus facilement : 06 52 73 12 67

– 20 janvier 2015 –

Les cartes de soins et d’urgence qui étaient en rupture de stock vont être réimprimées. Nous vous tiendrons très prochainement informés de la marche à suivre pour les obtenir.

– 30 septembre 2014 –

Nous avons le plaisir de vous annoncer que l’association Vigifavisme fait désormais partie des associations membres d’Alliance Maladies Rares.

– 13 juin 2014 –

La liste simplifiée de médicaments classés par substances actives est désormais disponible.
Le point d’information sur les listes (sur le site de l’ANSM) : www.ansm.sante.fr/g6pd

– 12 juin 2014 –

Vous pouvez désormais retrouver notre association sur facebook : https://www.facebook.com/vigifavisme

– 6 juin 2014 –

Les listes de médicaments (référentiels « médicaments et déficit en G6PD ») viennent d’être réactualisées et mises à disposition sur le site de l’ANSM (agence nationale des médicaments et produits de santé)   et sur notre site internet / onglet « vous êtes déficitaire »/ « ce qu’il faut savoir » et « documents indispensables ». Il existe deux listes, l’une classée par substances actives et l’autre par spécialités.

– 13 avril 2014 –

Vous trouverez dans l’onglet « liens » rubrique « sites internet » un nouveau site internet d’information créé par une adhérente suisse pour les déficitaires suisses.

– 10 avril 2014 –

La date de notre prochaine assemblée générale est fixée au lundi 26 mai 2014.

– 4 juillet 2013 –

Nous vous souhaitons de bonnes vacances, nous reviendrons très bientôt pour vos donner des nouvelles de nos actions.

– 27 février 2013 –

Réunion de notre conseil scientifique suivi de notre assemblée générale annuelle.

– 26 février 2013 –

Rencontre avec l’ANSM pour la mise à jour des listes de médicaments contre-indiqués.

– 14 mars 2012 –

Les cartes de soins et d’urgence sont actuellement en rupture de stock. Nous avons contacté la Direction Générale de la Santé pour remédier à ce problème.

5 mars 2012 –

Notre assemblée générale s’est déroulée à l’hôpital Henri Mondor. Le Conseil Scientifique s’est également réuni.

– 7 novembre 2011  –

Dans la rubrique « liens – publications » vous pouvez retrouver l’intervention de Kamran MORADKHANI, membre du Conseil Scientifique de Vigifavisme, au Congrès européen de Strasbourg sur la drépanocytose en avril 2011, Vigifavisme y a également participé.

– 5 novembre 2011  –

Nous lançons l’appel à cotisations pour l’année 2012. Vous trouverez le nouveau bulletin d’adhésion dans la rubrique « Association » puis « Adhérer ». Le montant de l’adhésion pour l’année 2012 est de 20 euros.

–  26 octobre 2011  –

La présidente Julia de Wellenstein a démissionné de sa fonction pour des raisons personnelles. Elle fait toujours partie de l’association et siège au conseil d’administration. Aurélie Zarka a été élue présidente. Claudine Plewa a été élue trésorière.

–  7 septembre 2011  –

Voici notre nouvelle adresse postale :

Association Vigifavisme
Hôpital Henri Mondor
Espace des Associations
51 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94010 CRETEIL Cedex

–  22 juin 2011  –

Vigifavisme change de domiciliation. Nous vous communiquerons dans quelques jours notre nouvelle adresse postale. Notre adresse mail reste inchangée.

–  14 avril 2011  –

Vigifavisme a participé au 6ème congrès sur la Drépanocytose qui s’est déroulé du 12 au 15 avril 2011 au Parlement Européen à Strasbourg et s’est présenté au Forum des Associations.

–  Janvier 2011  –

L’adhésion pour l’année 2011 est fixée à 40 euros.

–  Octobre 2010  –

C’est avec joie que nous vous annonçons la parution dans le Journal d’Économie Médicale de l’article: « Le déficit en G6PD: Arguments épidémiologiques et socio-économiques en faveur de la nécessité d’un dépistage systématique ciblé » écrit par les Professeurs Dominique Jolly et Émile Levy. Il explique parfaitement les différents aspects et reflète l’importance du sujet qui est notre cause.

–  Septembre 2010  –

Nous avons présenté notre nouveau site Internet à l’AFML, l’Association pour la formation des médecins libéraux, l’UNAFORMEC, l’Union Nationale des Associations de Formation Médicale Continue ainsi qu’à nos médecins référents.

–  25 juin 2010  –

Vigifavisme a participé à la réunion nationale des centres de référence et centres de compétences pour les maladies constitutionnelles rares du globule rouge qui s’est déroulé à Paris avec comme coordinateur le Pr Frédéric Galactéros

–  7 février 2010  –

C’est avec douleur et émotion que nous vous annonçons le décès du Professeur Dominique Jolly, Fondateur et Président de Vigifavisme (2004-2009).